Conoscere i bisogni per comprendere la persona
La cura di una persona con una malattia oncologica non riguarda soltanto la diagnosi, i trattamenti e il controllo dei sintomi. La malattia può far emergere bisogni di natura molto diversa: comprendere meglio ciò che sta accadendo, ricevere informazioni sul proprio futuro, partecipare alle decisioni terapeutiche, comunicare più efficacemente con medici e infermieri, ricevere sostegno psicologico oppure ottenere un aiuto concreto nelle difficoltà della vita quotidiana.
Alcuni di questi bisogni vengono comunicati spontaneamente. Altri possono rimanere inespressi e, proprio per questo, rischiano di non essere riconosciuti.
Il Needs Evaluation Questionnaire (NEQ) nasce per dare voce a questa dimensione dell’esperienza della malattia: chiedere direttamente alla persona di indicare ciò di cui sente di avere bisogno.
Questa prospettiva, oggi strettamente collegata al concetto di patient-centered care, costituisce uno dei principi fondamentali del NEQ: la valutazione dei bisogni non dovrebbe basarsi esclusivamente su ciò che i professionisti ritengono importante per il paziente, ma anche su ciò che il paziente stesso riferisce come necessario.
Che cos’è il NEQ?
Il NEQ è un questionario autosomministrato, sviluppato per essere utilizzato sia nella pratica clinica oncologica sia nella ricerca. Il NEQ comprende 23 item con risposta dicotomica (sì/no). La sua struttura consente una somministrazione relativamente semplice e agile, caratteristica particolarmente importante in una popolazione che può trovarsi in condizioni di vulnerabilità fisica o psicologica.
Gli item sono organizzati in cinque principali aree di bisogno:
Bisogni informativi
Riguardano l’informazione sulla diagnosi, sulle condizioni future, sugli esami e sui trattamenti, ma anche la comprensibilità e la sincerità dell’informazione, il dialogo con i professionisti, la partecipazione alle scelte terapeutiche e il bisogno di rassicurazione.
Bisogni relativi all’assistenza e alle cure
Riguardano aspetti quali il controllo dei sintomi e il bisogno di assistenza nelle attività personali.
Bisogni relazionali
Riguardano aspetti della relazione con il personale sanitario e dell’esperienza della cura.
Bisogni di sostegno psico-emotivo
Esprimono la necessità di ricevere sostegno nell’affrontare le conseguenze psicologiche ed emotive della malattia.
Bisogni materiali
Riguardano necessità concrete che possono emergere in conseguenza della malattia e delle cure.
I 23 item sono considerati come 9 item relativi ai bisogni informativi, 3 all’assistenza/cura, 4 ai bisogni relazionali, 3 al sostegno psico-emotivo e 3 ai bisogni materiali.
Le origini del NEQ: dalla malattia alla persona
Il Needs Evaluation Questionnaire (NEQ) è stato ideato e sviluppato da Marcello Tamburini e dal gruppo della Divisione di Psicologia dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano, all’interno di un più ampio programma di ricerca dedicato alla comprensione dell’esperienza della malattia oncologica dal punto di vista del paziente.
La nascita del NEQ si colloca in un periodo di profondo cambiamento nel modo di concepire la cura. Al tradizionale modello biomedico, prevalentemente focalizzato sulla malattia e sui suoi aspetti clinici, si stava progressivamente affiancando una prospettiva biopsicosociale, nella quale la persona viene considerata nella complessità delle dimensioni biologiche, psicologiche e sociali della propria esperienza. In questa prospettiva, valutare il miglior trattamento possibile non significa considerare soltanto l’efficacia delle terapie, gli effetti collaterali o la sopravvivenza, ma anche la qualità di vita, le aspirazioni, i valori, le relazioni e i bisogni della persona (Tamburini et al., 2003).
Da qui nasce una questione che diventerà centrale nello sviluppo del NEQ: chi può definire quali siano i bisogni più importanti per il paziente?
La valutazione effettuata esclusivamente dal professionista sanitario presenta infatti un limite: medici e pazienti possono attribuire priorità differenti agli stessi problemi. Per comprendere realmente l’esperienza della malattia è quindi necessario affiancare alla valutazione clinica strumenti attraverso i quali sia il paziente stesso a riferire la propria esperienza, le proprie difficoltà e ciò di cui sente di avere bisogno. Tamburini e colleghi sottolineavano inoltre come i pazienti potessero incontrare difficoltà nell’esprimere spontaneamente tali bisogni, anche per ragioni personali, culturali e legate alla complessità della comunicazione con i professionisti sanitari (Tamburini et al., 2003).
È in questo contesto che viene sviluppato il Needs Evaluation Questionnaire, un questionario standardizzato di 23 item costruito e validato presso l’Unità di Psicologia dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano (Tamburini et al., 2000 e 2003). La sua finalità non era semplicemente quella di produrre una misura quantitativa, ma di rendere visibili, sistematicamente rilevabili e comunicabili i bisogni espressi direttamente dai pazienti.
Il lavoro pubblicato nel 2003 su BMC Cancer rappresenta un passaggio particolarmente significativo nello sviluppo di questa prospettiva. Tamburini e colleghi affiancarono infatti alla somministrazione quantitativa del NEQ un’indagine qualitativa basata su interviste semi-strutturate. L’obiettivo era andare oltre la semplice presenza o assenza di un bisogno e comprendere che cosa quel bisogno significasse concretamente nell’esperienza individuale del paziente (Tamburini et al., 2003).
Questa integrazione tra approccio quantitativo e qualitativo mise in evidenza un principio che rimane centrale nell’interpretazione del NEQ: una risposta positiva a un item identifica un bisogno, ma non ne esaurisce il significato. Le interviste mostrarono infatti la molteplicità e la ricchezza dei significati che potevano essere racchiusi nelle risposte al questionario.
Un esempio particolarmente significativo riguarda il bisogno di maggiori informazioni sulle proprie condizioni future, che nello studio risultò il bisogno più frequentemente espresso. L’analisi qualitativa mostrò che chiedere informazioni sul futuro non significava necessariamente voler conoscere una previsione quantitativa della sopravvivenza. Per molti pazienti significava piuttosto cercare di comprendere come sarebbe stata la propria vita: quali attività sarebbero state ancora possibili, quali conseguenze avrebbe avuto il trattamento, se sarebbe stato possibile lavorare, muoversi, avere relazioni, occuparsi della famiglia e mantenere una qualità di vita considerata accettabile.
La stessa ricerca mostrò la centralità dell’informazione e della comunicazione. Tra i cinque bisogni più frequentemente riportati, quattro riguardavano infatti aspetti informativi: informazioni sulla diagnosi, sulle condizioni future, un migliore dialogo con i medici e informazioni economico-assicurative legate alla malattia (Tamburini et al., 2003).
Ma lo studio mostrò anche qualcosa di più profondo: fornire informazioni e comunicare non sono la stessa cosa. Il paziente può avere bisogno non soltanto di ricevere più informazioni, ma che queste siano comprensibili, personalizzate e inserite all’interno di una relazione nella quale vi siano tempo, ascolto e possibilità di dialogo. Gli autori descrivono questa relazione come un possibile collegamento tra il cancro inteso come entità biologica — disease — e il cancro come esperienza vissuta dalla persona — illness. Questa distinzione aiuta a comprendere la filosofia che ha accompagnato il NEQ fin dalle sue origini. Misurare i bisogni non significa ridurre l’esperienza del paziente a una serie di risposte sì/no. Significa utilizzare quelle risposte come una porta d’accesso alla sua esperienza e come punto di partenza per una relazione di cura più attenta alla persona.
In questo senso, il NEQ nasce dall’incontro tra due esigenze complementari: da una parte, disporre di uno strumento scientificamente fondato che permetta di rilevare e studiare sistematicamente i bisogni; dall’altra, riconoscere che dietro ogni bisogno espresso esiste un significato personale che può essere compreso pienamente soltanto attraverso l’ascolto e il dialogo.
Perché valutare i bisogni?
La valutazione sistematica dei bisogni può avere due funzioni differenti ma strettamente complementari:
Nella pratica clinica
Può contribuire a far emergere necessità che altrimenti potrebbero rimanere inespresse. Non sempre, infatti, una persona comunica spontaneamente tutto ciò di cui sente il bisogno. Alcuni argomenti possono essere difficili da affrontare; altri possono essere considerati secondari rispetto alla malattia; in altri casi il paziente può semplicemente non trovare il momento o l’interlocutore con cui parlarne. Un questionario strutturato può quindi costituire un’occasione per rendere visibile ciò che rischierebbe di rimanere invisibile e offrire un punto di partenza per il dialogo tra paziente e équipe.
Nella ricerca
Il NEQ consente di studiare sistematicamente i bisogni percepiti nelle diverse popolazioni oncologiche, di analizzarne la frequenza e la distribuzione e di esplorarne le associazioni con variabili cliniche, psicologiche, assistenziali e sociodemografiche. In questo modo, l’esperienza individuale dei pazienti può contribuire anche alla costruzione di conoscenze utili per comprendere e migliorare i percorsi assistenziali.
Scarica la versione italiana del NEQ a 23 item validato per l’uso con pazienti oncologici ricoverati in ospedale:
Riferimenti bibliografici
Annunziata MA, Muzzatti B, Altoè G. A contribution to the validation of the Needs Evaluation Questionnaire (NEQ): a study in the Italian context. Psycho-Oncology. 2009;18(5):549–553. doi:10.1002/pon.1445.
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Tamburini M, Gangeri L, Brunelli C, Boeri P, Borreani C, Bosisio M, Fusco Karmann C, Greco M, Miccinesi G, Murru L, Trimigno P. Cancer patients’ needs during hospitalisation: a quantitative and qualitative study. BMC Cancer. 2003;3:12.
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