I bisogni delle persone con una malattia oncologica non sono necessariamente gli stessi per tutti, né rimangono invariati durante il percorso di cura. Informazione, comunicazione con i professionisti, sostegno psicologico, assistenza e difficoltà materiali possono assumere un’importanza diversa a seconda del momento della malattia e delle caratteristiche individuali.
Due studi del nostro gruppo di ricerca hanno approfondito questi aspetti utilizzando il Needs Evaluation Questionnaire (NEQ), affrontando due domande complementari: come variano i bisogni nelle diverse fasi della malattia? E quali caratteristiche dei pazienti sono associate a una maggiore presenza di bisogni non soddisfatti?
I bisogni nelle diverse fasi della malattia
Nel primo studio sono stati analizzati questionari compilati da 752 pazienti oncologici in sei differenti momenti del percorso di malattia e di cura : diagnosi, trattamento, follow-up/riabilitazione, recidiva, progressione della malattia e fase terminale/cure palliative.
I risultati mostrano che bisogni differenti presentano profili differenti nelle diverse fasi.
I bisogni informativi risultavano particolarmente rilevanti al momento della diagnosi: il 73,8% dei pazienti desiderava maggiori informazioni sulle proprie condizioni future e il 61,9% maggiori spiegazioni sugli esami e sui trattamenti.
Alcuni bisogni tendevano a diminuire durante le fasi successive, per poi tornare ad aumentare in caso di recidiva o progressione. Nella progressione, ad esempio, il 69,6% desiderava maggiori informazioni sul proprio futuro e il 56,8% un migliore dialogo con i clinici.
Altri bisogni seguivano traiettorie diverse: il bisogno di parlare con uno psicologo risultava maggiormente espresso durante il follow-up/survivorship, mostrando come la conclusione delle terapie non coincida necessariamente con la scomparsa delle necessità di supporto psicologico.
Questi risultati suggeriscono che i bisogni non dovrebbero essere considerati una realtà statica e sostengono l’utilità di una loro valutazione periodica durante tutto il percorso oncologico.
Quali caratteristiche sono associate a maggiori bisogni?
Il secondo studio ha spostato l’attenzione dal “quando” al “chi”; sono stati coinvolti nella ricerca 835 pazienti oncologici provenienti da differenti setting assistenziali.
Sono state considerate caratteristiche sociodemografiche e cliniche insieme a due importanti dimensioni psicologiche: distress psicologico e Sense of Coherence.
Tra le variabili esaminate, setting assistenziale, distress psicologico e Sense of Coherence emergevano come gli indicatori più consistenti nelle diverse aree di bisogno.
Il distress è risultato fortemente associato alla presenza di bisogni: i pazienti con maggiore distress riferivano più unmet needs in tutte le aree considerate dal NEQ.
Una relazione opposta emergeva per il Sense of Coherence, cioè la tendenza a percepire la propria esperienza come comprensibile, gestibile e dotata di significato. Un maggiore Sense of Coherence risultava associato a una minore presenza di bisogni non soddisfatti.
Tra le variabili esaminate, setting assistenziale, distress psicologico e Sense of Coherence emergevano come gli indicatori più consistenti nelle diverse aree di bisogno.
Queste associazioni non devono però essere interpretate in senso deterministico o causale: permettono di individuare condizioni alle quali prestare particolare attenzione, ma non consentono di sapere in anticipo quali siano i bisogni di una singola persona.
Il tempo della malattia e la persona
Considerati insieme, i due studi suggeriscono di leggere i bisogni attraverso due dimensioni complementari.
La prima riguarda il momento del percorso oncologico: diagnosi, trattamento, follow-up, recidiva e progressione possono essere associati a profili differenti di bisogno.
La seconda riguarda la persona che sta attraversando quel momento, con le sue difficoltà e le sue risorse psicologiche, le sue caratteristiche e il contesto assistenziale nel quale viene curata.
Ne deriva un’indicazione importante per la pratica clinica: conoscere i fattori associati a una maggiore presenza di unmet needs può aiutare a individuare situazioni di particolare vulnerabilità, ma non può sostituire la valutazione diretta dei bisogni del paziente. La domanda sui bisogni, inoltre, non dovrebbe essere posta una sola volta, ma più volte lungo il percorso assistenziale.
Quindi:
Non soltanto “Di che cosa ha bisogno?”, ma “Di che cosa ha bisogno adesso?”
Valutare periodicamente i bisogni significa riconoscere che la malattia cambia, le condizioni della persona cambiano e, con esse, possono cambiare anche le sue priorità.
Articoli di riferimento
Bonacchi A, Di Miceli S, Lippi D, Muraca MG, Miccinesi G. Unmet needs of Italian cancer patients in different stages of the disease and care process. Tumori Journal. 2018;104(4):285–291. DOI: 10.5301/tj.5000637.
Bonacchi A, Fazzini E, Messina S, Muraca MG, Pacetti P, Di Miceli S, Miccinesi G. Sociodemographic, clinical, and psychological characteristics identify groups of Italian cancer patients with high rates of unmet needs. Tumori Journal. 2019;105(4):288–295. DOI: 10.1177/0300891618792458.
Per maggiori info o contatti: andreabonacchi@centrosynthesis.it
