La cura oncologica oltre il ricovero ospedaliero
Il Needs Evaluation Questionnaire (NEQ) fu originariamente sviluppato da Marcello Tamburini e collaboratori presso l’Istituto Nazionale Tumori di Milano per rilevare i bisogni insoddisfatti dei pazienti oncologici durante il ricovero ospedaliero. Si tratta di uno strumento breve, composto da 23 item con risposta dicotomica, pensato per essere facilmente utilizzabile sia nella pratica clinica sia nella ricerca. Uno dei suoi punti di forza è proprio la semplicità di somministrazione: il questionario richiede circa dieci minuti per essere completato e permette di esplorare differenti dimensioni dell’esperienza del paziente.
Nel corso degli anni, tuttavia, il contesto dell’assistenza oncologica è profondamente cambiato. Una parte crescente delle cure viene oggi erogata senza un ricovero prolungato: day hospital, visite ambulatoriali, programmi di follow-up e riabilitazione accompagnano il paziente per periodi che possono durare anni.
Questo cambiamento poneva una domanda importante: uno strumento nato per i pazienti ricoverati poteva essere utilizzato anche con i pazienti oncologici ambulatoriali?
A questa domanda è stato dedicato lo studio pubblicato nel 2016 su Supportive Care in Cancer da Bonacchi, Miccinesi e collaboratori, con due obiettivi principali: verificare la struttura fattoriale del NEQ nei pazienti ambulatoriali e confrontare i bisogni insoddisfatti di pazienti ricoverati e ambulatoriali.
Perché studiare i bisogni anche al di fuori dell’ospedale?
Essere dimessi dall’ospedale o trovarsi in follow-up non significa necessariamente non avere più bisogni legati alla malattia.
I bisogni insoddisfatti del paziente con malattia oncologica possono riguardare anche al di fuori del ricovero: l’informazione e la comunicazione con i curanti, l’assistenza, il sostegno psicologico ed emotivo, le relazioni, gli aspetti spirituali e le difficoltà pratiche della vita quotidiana. Inoltre, anche i pazienti non ricoverati potrebbero non comunicare spontaneamente le proprie difficoltà ai professionisti sanitari, soprattutto quando riguardano aspetti psicosociali.
La complessità delle traiettorie dei percorsi di cura oncologici rende inoltre necessario disporre di strumenti capaci di accompagnare la valutazione dei bisogni attraverso setting assistenziali differenti. Lo stesso paziente può infatti attraversare il ricovero, il day hospital, la riabilitazione e il follow-up, e i suoi bisogni possono modificarsi lungo questo percorso.
Lo studio
La ricerca ha coinvolto pazienti provenienti da sei strutture oncologiche della Toscana. Complessivamente, 783 pazienti hanno compilato il NEQ e sono stati inclusi nelle analisi: 195 erano ricoverati e 588 erano pazienti ambulatoriali, provenienti da day hospital, ambulatori di follow-up e servizi di riabilitazione. Il campione comprendeva persone con differenti sedi tumorali e in diverse fasi della malattia e del percorso di cura. Questa eterogeneità era particolarmente importante perché consentiva di studiare il NEQ in differenti momenti dell’esperienza oncologica.
Un primo risultato è particolarmente interessante per l’utilizzabilità dello strumento: i pazienti ambulatoriali non segnalarono problemi di comprensibilità del questionario e nessuno degli item originariamente formulati per i ricoverati fu giudicato inappropriato o non necessario.
Questo dato suggeriva che il contenuto del NEQ intercettasse dimensioni dell’esperienza oncologica che non erano limitate alla sola condizione di ricovero.
Conferma delle cinque grandi aree di bisogno individuate dal NEQ
Un obiettivo centrale dello studio era verificare se la struttura del questionario già individuata nei pazienti ricoverati fosse mantenuta anche negli ambulatoriali. L’analisi fattoriale confermativa sostenne nei pazienti ambulatoriali il modello a cinque aree correlate di bisogno:
- bisogni informativi;
- bisogni relativi all’assistenza e alla cura;
- bisogni relazionali;
- bisogni di supporto psico-emotivo;
- bisogni materiali.
Gli indici riportati nello studio indicavano un buon adattamento complessivo del modello.
Si tratta di un risultato importante nello sviluppo del NEQ: la struttura delle principali aree di bisogno rimaneva riconoscibile anche quando lo strumento veniva utilizzato al di fuori del ricovero.
I bisogni diminuiscono dopo il ricovero? Solo in parte
Il confronto fra pazienti ricoverati e ambulatoriali offre uno dei risultati più interessanti dello studio. Per 12 dei 23 item, i pazienti ambulatoriali presentavano percentuali inferiori di bisogni insoddisfatti rispetto ai ricoverati. Per gli altri 11 item, invece, non emergevano differenze significative fra i due gruppi. Anche quando erano inferiori, inoltre, le percentuali osservate negli ambulatoriali rimanevano spesso rilevanti.
Per esempio, tra i pazienti ambulatoriali:
- il 48,8% dichiarava di avere bisogno di maggiori informazioni sulle proprie condizioni future;
- il 40,9% desiderava maggiori informazioni economiche e assicurative connesse alla malattia;
- il 38,7% chiedeva maggiori spiegazioni sui trattamenti;
- il 38,0% esprimeva il bisogno di un migliore dialogo con i clinici;
- il 37,6% sentiva il bisogno di parlare con persone che avevano vissuto la stessa esperienza;
- il 35,8% chiedeva un migliore controllo di sintomi quali dolore, nausea o insonnia. 2016 Bonacchi et al – Supp Car…
Questi risultati mostrano un punto essenziale: l’uscita dal reparto non coincide con la scomparsa dei bisogni.
I bisogni informativi, quelli relativi all’assistenza/cura e quelli relazionali risultavano significativamente inferiori negli ambulatoriali. Al contrario, non emergevano differenze statisticamente significative tra ricoverati e ambulatoriali per i bisogni materiali e per quelli di supporto psico-emotivo. Queste ultime due dimensioni possono essere quindi ritenute maggiormente legate all’esperienza della malattia oncologica in sè stessa che allo specifico setting assistenziale.
Il dato sul supporto psicologico è particolarmente interessante. Nonostante il distress psicologico fosse complessivamente inferiore negli ambulatoriali, il bisogno di parlare con uno psicologo e quello di parlare con un assistente spirituale non differivano significativamente rispetto ai ricoverati. Gli autori osservano che il desiderio di supporto non coincide necessariamente con la presenza di distress: anche una persona che non presenta elevati livelli di sofferenza psicologica può desiderare uno spazio nel quale elaborare l’esperienza della malattia, affrontare le conseguenze delle terapie o gestire il ritorno al lavoro e alla quotidianità. Questa distinzione è clinicamente rilevante: valutare il distress e valutare i bisogni non sono la stessa cosa.
Integrare ciò che il questionario originale non chiedeva: nasce il NEEDS EVALUATION QUESTIONNAIRE for CANCER OUTPATIENTS (NEQ-OP)
Lo studio non si limitò a verificare se i 23 item originari funzionassero negli ambulatoriali. La versione utilizzata comprendeva anche una domanda aperta, riprendendo una caratteristica della prima versione sviluppata da Tamburini e collaboratori: il paziente poteva indicare eventuali bisogni non contemplati dal questionario. Dei 588 pazienti ambulatoriali, 123 indicarono almeno un ulteriore bisogno. Dopo aver escluso quelli già rappresentati nel NEQ e applicato i criteri utilizzati nello sviluppo originario dello strumento, emersero tre temi specifici:
1. il bisogno di aiuto negli spostamenti da casa al centro oncologico;
2. il bisogno di una maggiore comunicazione tra oncologo e medico di medicina generale;
3. il bisogno di essere aiutati a mantenere, per quanto possibile, le normali attività quotidiane.
Un altro risultato merita attenzione. Nessun paziente indicò spontaneamente nella domanda aperta un bisogno relativo alla sessualità. Gli autori sottolinearono però che l’assenza di una domanda esplicita poteva contribuire proprio a rendere questo bisogno invisibile e sottostimato, soprattutto in un’area ancora difficile da affrontare spontaneamente nel colloquio clinico.
Per questo motivo lo studio propose di esplorare un possibile modulo supplementare per i pazienti ambulatoriali, costituito da quattro nuovi item: trasporto verso il centro oncologico, comunicazione tra oncologo e medico di medicina generale, mantenimento delle attività quotidiane e problematiche relative alla vita sessuale. Dalla integrazione del questionario originale a 23 item con questi nuovi quattro item nasce il NEEDS EVALUATION QUESTIONNAIRE for CANCER OUTPATIENTS (NEQ-OP). Efficacia e proprietà psicometriche di tale modulo e della scala a 27 itm richiedono approfondimenti psicometrici.
Dal questionario al percorso di cura
Il significato dello studio va quindi oltre la semplice dimostrazione che il NEQ possa essere somministrato anche a un paziente ambulatoriale.
I risultati contribuiscono a spostare la valutazione dei bisogni da un momento circoscritto — il ricovero — verso una prospettiva più vicina al percorso di cura.
Diagnosi, trattamento, dimissione, riabilitazione e follow-up rappresentano condizioni diverse. Alcuni bisogni possono ridursi o modificarsi passando da una fase all’altra; altri possono persistere. Possono inoltre emergere nuovi bisogni connessi al ritorno alla vita quotidiana, al rapporto tra servizi sanitari differenti o alle conseguenze a lungo termine della malattia e dei trattamenti.
Per questo, è importante introdurre una valutazione routinaria dei bisogni insoddisfatti anche nei setting oncologici diversi dal reparto, quali day hospital, riabilitazione e follow-up. La valutazione dei bisogni dovrebbe affiancare gli endpoint biomedici e la qualità di vita nella valutazione complessiva dell’assistenza oncologica.
Un paziente che non è più ricoverato può continuare ad avere bisogno di informazioni, di dialogo, di sostegno psicologico, di aiuto pratico o di una maggiore integrazione tra i professionisti che lo seguono. Il NEQ offre un modo semplice per rendere questi bisogni visibili. Ma, come già emergeva dai lavori originari di Marcello Tamburini e collaboratori, la finalità della valutazione non è semplicemente contare quanti bisogni sono presenti: è creare le condizioni perché ciò che il paziente considera importante possa entrare nel processo di cura.
Scarica la versione italiana del NEQ-OP a 27 item validato per l’uso con pazienti oncologici ricoverati in ospedale:
Articolo di riferimento
Bonacchi A, Miccinesi G, Galli S, Primi C, Chiesi F, Lippi D, Muraca M, Toccafondi A. Use of the Needs Evaluation Questionnaire with cancer outpatients. Supportive Care in Cancer. 2016. doi:10.1007/s00520-016-3176-4.
Per maggiori info o contatti: andreabonacchi@centrosynthesis.it
