Quando una persona con una malattia oncologica ricorre a terapie complementari, quali esigenze sta cercando di affrontare? La ricerca di un maggiore benessere può accompagnarsi al desiderio di comprendere meglio le cure, di dialogare con i professionisti o di sentirsi maggiormente coinvolti nel proprio percorso terapeutico.
Questa domanda ha guidato il nostro studio “Complementary needs behind complementary therapies in cancer patients”, pubblicato nel 2015 su Psycho-Oncology. Attraverso il Needs Evaluation Questionnaire (NEQ) abbiamo esaminato le associazioni tra l’utilizzo di terapie complementari e specifici bisogni non soddisfatti dei pazienti oncologici.
L’obiettivo era comprendere meglio l’esperienza delle persone che ricorrevano a l’utilizzo di terapie complementari e individuare aspetti dell’assistenza ai quali prestare maggiore attenzione.
Che cosa si intende per terapie complementari?
Nel nostro studio, l’espressione terapie complementari comprendeva pratiche e prodotti utilizzati insieme ai trattamenti oncologici convenzionali. Si trattava di una categoria ampia ed eterogenea, che includeva approcci mente-corpo, preparati a base di erbe, integratori, interventi alimentari e altre pratiche. Il termine “complementari” sottolinea il loro impiego in affiancamento alle cure convenzionali, distinguendolo dall’utilizzo “alternativo”, cioè in sostituzione di queste ultime. Questa classificazione descrive le modalità di utilizzo: non implica che tutte le pratiche considerate abbiano la stessa efficacia o lo stesso profilo di sicurezza. Lo studio riguardava i bisogni dei pazienti, non la valutazione dell’efficacia delle terapie complementari.
Lo studio: ascoltare i bisogni attraverso il NEQ
La ricerca è stata condotta in sei strutture oncologiche della Toscana, coinvolgendo persone con differenti sedi tumorali e in diverse fasi della malattia e del percorso assistenziale. Dei 980 pazienti invitati, 803 hanno accettato di partecipare. Le analisi presentate nell’articolo hanno riguardato 783 pazienti con dati sufficientemente completi al NEQ.
I partecipanti sono stati intervistati sull’utilizzo delle terapie complementari e hanno compilato il questionario, composto da 23 item con risposta SÌ/NO, dedicati ai bisogni informativi, assistenziali, relazionali, psico-emotivi e materiali.
Al momento della rilevazione, 300 pazienti, pari al 38,3% del campione analizzato, utilizzavano una o più terapie complementari.
Questa percentuale descrive il campione dello studio e non va interpretata come una stima aggiornata della diffusione di queste pratiche nella popolazione oncologica italiana.
Quali bisogni erano più frequenti?
Nel confronto iniziale tra i due gruppi, tre bisogni risultavano significativamente più frequenti tra le persone che utilizzavano terapie complementari:
| Bisogno espresso attraverso il NEQ | Utilizzatori di terapie complementari | Non utilizzatori |
|---|---|---|
| Essere maggiormente coinvolti nelle scelte terapeutiche | 40,0% | 31,7% |
| Avere un migliore dialogo con i clinici | 44,4% | 37,2% |
| Ricevere maggiori informazioni economiche e assicurative connesse alla malattia | 46,1% | 36,4% |
Questi risultati richiamano tre aspetti concreti della cura: partecipare alle decisioni, poter dialogare e orientarsi nelle conseguenze pratiche della malattia.
I gruppi, tuttavia, differivano anche per caratteristiche personali e cliniche. Per questo abbiamo effettuato ulteriori analisi statistiche, tenendo conto di possibili fattori confondenti.
Che cosa emerge considerando le differenze tra i pazienti?
Nelle analisi multivariabili, che tenevano conto delle caratteristiche sociodemografiche e cliniche considerate nello studio, rimanevano significative le associazioni con:
- il bisogno di un migliore dialogo con i clinici;
- il bisogno di maggiori informazioni economiche e assicurative.
Emergevano inoltre associazioni significative con altri tre bisogni:
- ricevere maggiori spiegazioni sui trattamenti;
- ricevere informazioni più comprensibili da medici e infermieri;
- ricevere maggiore attenzione da parte degli infermieri.
L’associazione con il desiderio di maggiore coinvolgimento nelle scelte terapeutiche, invece, non rimaneva statisticamente significativa dopo l’aggiustamento. Questa distinzione è importante: il confronto diretto tra percentuali e l’analisi che considera le differenze tra i gruppi offrono informazioni complementari, ma non sempre portano agli stessi risultati.
Informazioni, dialogo e partecipazione alla cura
Una parte rilevante dei bisogni associati all’utilizzo di terapie complementari riguardava dunque la comunicazione con i professionisti sanitari. Chiedere spiegazioni sui trattamenti o informazioni più comprensibili può esprimere il desiderio di capire meglio ciò che sta accadendo e di orientarsi nelle scelte. Chiedere un migliore dialogo può significare avere bisogno di porre domande, condividere dubbi o discutere aspetti della propria esperienza che non trovano spazio durante gli incontri clinici.
Nella discussione del lavoro proponiamo una possibile lettura: per alcune persone, il ricorso alle terapie complementari potrebbe accompagnarsi alla ricerca di un ruolo più attivo e di un maggiore senso di controllo nell’esperienza della malattia.
Il risultato invita comunque a prestare attenzione alla qualità dello scambio: non soltanto alle informazioni trasmesse, ma anche alla possibilità di comprenderle e discuterle.
Tra le associazioni emerse, quella relativa alle informazioni economiche e assicurative merita particolare attenzione. Nel NEQ questo bisogno riguarda aspetti quali ticket, invalidità e altre questioni connesse alla malattia. È distinto dal bisogno di ricevere direttamente un aiuto economico.
Lo studio rilevava quindi una maggiore richiesta di orientamento e informazioni, senza dimostrare che gli utilizzatori di terapie complementari avessero necessariamente maggiori difficoltà economiche.
Che cosa significa parlare di “bisogni complementari”?
Il titolo dello studio propone un’espressione volutamente significativa: “bisogni complementari” dietro le terapie complementari.
Alcune esigenze possono apparire secondarie rispetto agli obiettivi prioritari del trattamento oncologico, come controllare la malattia, prolungare la vita o alleviare i sintomi. Per la persona, tuttavia, comprendere una terapia, sentirsi ascoltata o ricevere indicazioni sulle conseguenze pratiche della malattia può avere grande importanza.
“Complementare”, in questa prospettiva, non significa irrilevante. Richiama bisogni che possono ricevere meno attenzione, pur contribuendo all’esperienza complessiva della cura. Il NEQ permette di portarli all’attenzione dell’équipe attraverso la voce diretta del paziente.
Per la pratica clinica, il contributo dello studio consiste soprattutto nell’invito a conoscere meglio ciò che il paziente sente mancare nel proprio percorso di cure convenzionali e che lo può spingere a cercare risposte nelle cure complementari.
Una comunicazione aperta e non giudicante può aiutare a discutere sia le pratiche utilizzate sia le aspettative, le preoccupazioni e i bisogni che le accompagnano. Il NEQ può sostenere questo confronto, individuando argomenti sui quali la persona desidera maggiore attenzione.
Rendere visibili questi bisogni può orientare interventi sulla comunicazione, sull’informazione e sull’assistenza, rafforzando la relazione tra paziente ed équipe oncologica.
Articolo di riferimento
Bonacchi A, Toccafondi A, Mambrini A, Cantore M, Muraca MG, Focardi F, Lippi D, Miccinesi G. Complementary needs behind complementary therapies in cancer patients. Psycho-Oncology. 2015;24(9):1124–1130. doi:10.1002/pon.3773.
Per maggiori informazioni o contatti: andreabonacchi@centrosynthesis.it
