L’informazione è una componente fondamentale della cura oncologica. Conoscere la propria diagnosi, comprendere i trattamenti, sapere quali esami saranno necessari e poter parlare del futuro consente alla persona di partecipare più consapevolmente alle decisioni che riguardano la propria salute.
Ma ricevere informazioni non significa necessariamente sentirsi sufficientemente informati.
E soprattutto: il medico è in grado di riconoscere quali pazienti sentono il bisogno di ricevere maggiori informazioni?
È la domanda al centro del nostro studio “Unmet informational needs of patients with cancer: do clinicians know which patients are in need?”, pubblicato nel 2026 su Supportive Care in Cancer. Lo studio ha analizzato i bisogni informativi espressi direttamente dai pazienti attraverso il Needs Evaluation Questionnaire (NEQ), confrontandoli anche con la valutazione dei clinici circa le informazioni fornite e la consapevolezza del paziente rispetto alla propria situazione.
Di quali informazioni sentono il bisogno i pazienti?
Lo studio ha coinvolto pazienti provenienti da sei strutture oncologiche della Toscana e da differenti setting assistenziali. Dei 980 pazienti invitati, 803 hanno accettato di partecipare e 782 sono stati inclusi nelle analisi relative al NEQ.
I risultati mostrano una presenza ancora considerevole di bisogni informativi non soddisfatti.
In particolare:
- 54,1% dei pazienti desiderava maggiori informazioni sulle proprie condizioni future;
- 43,7% chiedeva maggiori spiegazioni sui trattamenti;
- 40,4% desiderava un migliore dialogo con i clinici;
- 38,7% maggiori informazioni sugli esami;
- 37,5% maggiori informazioni sulla diagnosi;
- 35,5% desiderava essere maggiormente coinvolto nelle scelte terapeutiche. 2026 Bonacchi_NEQ info
Questi dati mostrano un aspetto importante: il bisogno di informazione non riguarda soltanto quante informazioni vengono fornite, ma anche la loro comprensibilità, la possibilità di dialogare e il coinvolgimento della persona nelle decisioni.
Il punto centrale: la percezione del medico e quella del paziente non coincidono necessariamente
Il risultato probabilmente più significativo dello studio riguarda proprio il confronto tra la prospettiva dei clinici e quella dei pazienti.
Ai professionisti veniva chiesto di valutare sia il livello di informazioni fornite al paziente su diagnosi, prognosi e trattamento, sia quanto ritenevano che il paziente fosse consapevole di questi aspetti. Ci si potrebbe aspettare che un paziente giudicato dal medico ben informato o consapevole presenti minori bisogni informativi. I risultati non hanno mostrato questa associazione.
La valutazione del clinico rispetto al livello di informazione e alla consapevolezza del paziente non risultava associata ai bisogni informativi espressi direttamente dal paziente.
Questo risultato non significa che i professionisti non sappiano comunicare con i pazienti. Evidenzia piuttosto una distinzione fondamentale:
sapere quali informazioni sono state fornite non equivale a sapere se quelle informazioni rispondono ai bisogni percepiti dalla persona.
Due pazienti che hanno ricevuto informazioni cliniche simili possono infatti avere necessità molto diverse.
Perché è importante chiedere direttamente al paziente?
È proprio questa discrepanza a sostenere uno dei principali messaggi dello studio. Se il giudizio clinico, da solo, non permette di identificare con precisione chi presenta maggiori bisogni informativi, diventa importante chiedere direttamente al paziente ciò di cui sente di avere bisogno.
Il NEQ nasce precisamente con questa finalità: rilevare la prospettiva soggettiva della persona anziché dedurla esclusivamente dall’osservazione del professionista.
Nell’articolo ricordiamo infatti che il questionario, originariamente sviluppato da Marcello Tamburini e collaboratori, era stato pensato per un possibile impiego routinario nella pratica clinica.
Il questionario non sostituisce quindi il dialogo medico-paziente. Può, al contrario, aiutare ad aprirlo, facendo emergere argomenti sui quali il paziente desidera maggiori informazioni o un confronto più approfondito.
Bisogni informativi e distress psicologico
Lo studio conferma inoltre una relazione importante tra bisogni informativi e distress psicologico.
Circa il 40% dei partecipanti presentava un livello di distress superiore al cut-off utilizzato nello studio. I pazienti con distress più elevato mostravano anche un livello significativamente maggiore di bisogni informativi.
L’analisi statistica ha inoltre mostrato che i bisogni informativi riferiti direttamente dai pazienti fornivano un contributo aggiuntivo alla spiegazione della variabilità del distress rispetto alle sole informazioni che i clinici dichiaravano di avere fornito.
Anche in questo caso occorre evitare un’interpretazione causale: trattandosi di dati trasversali, non possiamo stabilire se bisogni informativi non soddisfatti contribuiscano al distress oppure se persone con maggiore distress percepiscano maggiormente la necessità di informazioni. Il risultato mostra tuttavia quanto informazione ed esperienza psicologica della malattia siano strettamente connesse.
Il ruolo della fiducia nelle cure
Un altro risultato interessante riguarda la fiducia nei trattamenti oncologici convenzionali.
I pazienti con minore fiducia presentavano maggiori bisogni informativi in 7 dei 9 item informativi del NEQ. La relazione non emergeva per le domande più generali relative a diagnosi e prognosi, ma risultava evidente per aspetti più specifici riguardanti trattamenti, esami, partecipazione alle decisioni e comunicazione con i professionisti.
Un dato è particolarmente indicativo: tra i pazienti con minore fiducia, circa il 51% esprimeva il bisogno di un migliore dialogo con il medico, rispetto a circa il 30% tra quelli con maggiore fiducia.
Il dato suggerisce quindi uno stretto legame tra informazione, dialogo e relazione di fiducia.
Non si tratta soltanto di trasmettere contenuti corretti, ma di costruire un processo comunicativo nel quale la persona possa comprendere, chiedere, confrontarsi e partecipare alle decisioni che la riguardano.
Informare non significa soltanto “dare informazioni”
Considerati nel loro insieme, i risultati suggeriscono una distinzione importante tra informazione fornita e bisogno informativo soddisfatto. Il professionista può avere spiegato correttamente diagnosi, prognosi e trattamento, ma questo non garantisce che il paziente senta di avere ricevuto tutte le informazioni di cui ha bisogno. Il bisogno informativo è infatti una esperienza personale.
Può riguardare il futuro, gli esami, gli effetti delle terapie, la possibilità di partecipare alle decisioni oppure semplicemente la necessità di poter dialogare meglio con chi cura. Per questo la comunicazione centrata sul paziente non può essere considerata un semplice trasferimento di informazioni dal professionista alla persona. Richiede ascolto, verifica della comprensione e attenzione alle preferenze individuali. Sono particolarmente importanti l’ascolto attivo e la comunicazione empatica nel processo di cura.
Dal giudizio clinico alla voce del paziente
Il principale messaggio dello studio può quindi essere espresso in modo semplice:
non possiamo presumere di sapere quanto una persona si senta informata senza chiederlo direttamente a lei.
Questo principio ha importanti conseguenze per l’impiego del NEQ. La valutazione dei bisogni informativi è opportuno che venga effettuata routinariamente e in momenti differenti del percorso oncologico, così da poter orientare progressivamente il dialogo e l’informazione sulla base delle necessità della singola persona.
Il questionario non dovrebbe quindi diventare un’alternativa alla relazione clinica, ma uno strumento al suo servizio.
In questa prospettiva, la domanda fondamentale non è soltanto: “Abbiamo informato il paziente?”
ma anche:
“Il paziente sente di avere ricevuto le informazioni di cui ha bisogno?”
È il passaggio dall’informazione data all’informazione percepita come necessaria. Ed è anche uno dei passaggi essenziali per costruire una cura realmente centrata sulla persona.
Articolo di riferimento
Bonacchi A, Chiesi F, Tagliaferro C, Miccinesi G. Unmet informational needs of patients with cancer: do clinicians know which patients are in need? Supportive Care in Cancer. 2026;34:227. DOI: 10.1007/s00520-026-10442-2.
Per maggiori info o contatti: andreabonacchi@centrosynthesis.it
